La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por debilidad muscular y discapacidad progresivas que acaban produciendo fallo respiratorio y disfagia que conducen a la muerte. El término surge de la combinación de los hallazgos clínicos, caracterizados por la atrofia muscular (amiotrofia); y los hallazgos anatomopatológicos, con gliosis y esclerosis del área dorsolateral de la médula espinal, entre otros. La ELA es la más común de entre las enfermedades de la motoneurona La incidencia global de la enfermedad es de 1.5 – 2.7 nuevos casos por cada 100,000 habitantes por año, mientras que la prevalencia promedio es de 2.7 – 7.4 casos por cada 100,000 habitantes. En Cuba (con una población de más de 11 millones de habitantes), deben presentarse cada año entre 125 y 250 casos nuevos. La región central del país es la más afectada, y Sancti Spíritus es la provincia donde más casos de ELA se reportan. Si se considera una expectativa de vida de 5 años (aproximadamente), es de esperar en la actualidad una prevalencia entre 400 y 600 enfermos ELA en el país [RESUMEN TRUNCADO DESPUÉS DE LAS PRIMERAS 180 PALABRAS].

El Grupo de Apoyo Nutricional (GAN) del Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana (Cuba) se ha propuesto la redacción del protocolo de atención alimentaria y nutricional de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a fin de pautar las intervenciones alimentarias y nutricionales que se conducirán en cada una de las etapas de evolución y progresión de la enfermedad. Por lo tanto, el GAN se propone como objetivo general la redacción de un protocolo de atención que estandarice y optimice el tratamiento nutricional integral de los pacientes diagnosticados con ELA; y que guíe la labor del nutricionista dentro del marco de un flujograma enfocado en los hitos de la enfermedad que representen un riesgo para el estado nutricional e inmunológico del individuo [RESUMEN TRUNCADO DESPUÉS DE LOS PRIMERAS 200 PALABRAS].

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se presenta clínicamente como una combinación de síntomas y signos derivados de la destrucción progresiva de las neuronas motoras superiores (localizadas en la corteza cerebral) e inferiores (situadas en el tronco del encéfalo y médula espinal). Se creía inicialmente que la ELA era una enfermedad pura de la motoneurona, pero actualmente se reconoce que existe degeneración neuronal en otras regiones de la corteza cerebral, circunstancia que puede complicar el espectro clínico. Los síntomas y signos típicos de la ELA son la debilidad muscular, la hiperreflexia osteotendinosa y la espasticidad debido a la degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores; junto con la amiotrofia y las fasciculaciones como reflejo de la afectación de las neuronas motoras inferiores y la subsecuente denervación muscular. Cualquier grupo muscular puede verse afectado en la ELA, y la enfermedad se extiende progresivamente de unas regiones musculares hacia otras siguiendo un patrón relativamente predecible [RESUMEN TRUNCADO DESPUÉS DE LAS PRIMERAS 150 PALABRAS].

Las características clínicas, motoras, funcionales y nutricionales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cronicidad y la progresividad de los síntomas, y la complejidad de las acciones médicas, rehabilitadoras, dietoterapéuticas y nutricionales, han justificado el diseño de un plan educativo que brinde orientaciones, mensajes y experiencias tanto a los pacientes ELA como a los familiares | cuidadores a fin de que mejoren sus competencias y desempeños en el afrontamiento al proceso de la enfermedad. El propósito del plan educativo será siempre lograr una participación positiva y efectiva del cuidador y la familia en el seguimiento del estado nutricional de los pacientes ELA, y la supervisión de las acciones alimentarias y nutricionales en ellos implementados. Asimismo, en el diseño del plan educativo se deben tener en cuenta los principios bioéticos que aseguren en todo momento que no se dañe la integridad física y la espiritualidad del paciente ELA [RESUMEN TRUNCADO DESPUÉS DE LAS PRIMERAS 15 PALABRAS].

Habiendo expuesto el protocolo de actuación alimentaria y nutricional en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y el programa de educación en alimentación y nutricional de los familiares | cuidadores de los pacientes ELA, es pertinente concluir que la ELA afecta gravemente el proceso de alimentación del enfermo, y por consiguiente, el estado nutricional del mismo; el paciente ELA debe ser debidamente evaluado nutricionalmente en ocasión del primer contacto con el equipo de salud, de preferencia en el momento del diagnóstico de la enfermedad, y periódicamente a lo largo de la atención médica; y el soporte alimentario-nutrimental del paciente ELA debe ser protocolizado. Para ello se propone el protocolo de actuación reseñado en este suplemento, lo que facilitará su ejecución y generalización.

Concluida la exposición del presente protocolo de actuación alimentaria y nutricional en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se recomienda diseminar y generalizar el protocolo de actuación en todos los centros asistenciales del país que contemplen la atención a los pacientes ELA; educar y capacitar a los equipos de salud encargados de la atención médica de los pacientes ELA en los centros de salud del país en los postulados y pautas incorporados dentro del protocolo de actuación expuesto; y evaluar la efectividad del protocolo de actuación alimentaria y nutricional en el logro de una mejor e integral atención médica del paciente ELA y sus familiares.